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Inviato da: klinefelter di Martedì, 19 Febbraio 2008 - 06:43 _PRINTVers. stampa  _EMAILFRIEND
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articolo integrale pubblicato 18/02/2008
E? successo ancora una volta ed ancora una volta noi siamo amareggiati, avviliti e molto, molto arrabbiati!. Ancora una volta un medico disinformato sull?effettiva gravità della Sindrome di Klinefelter, ha indotto una donna alla drastica scelta di un?interruzione volontaria di gravidanza.

Ancora una volta la ? parte cattiva? della nostra struttura sanitaria, ha fatto due vittime: un essere umano che non vedrà mai la luce del sole ed una madre che vivrà nel rimorso di aver negato la vita ad un figlio solo perchè un medico poco preparato le ha detto che avrebbe avuto un?esistenza infelice senza aggiungere che, con la terapia adeguata avrebbe potuto condurre una vita del tutto normale!

A questo punto, noi membri dell?Associazione KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S , gridiamo a gran voce: BASTA!

Basta alla cattiva informazione, basta ai genetisti ignoranti in materia, basta ai medici poco scrupolosi e non aggiornati, basta al massacro senza senso di vite umane e, così come ormai facciamo da cinque anni a questa parte, chiediamo, anzi ESIGIAMO l?istituzione di uno Studio Italiano sulla Sindrome di Klinefelter, che conduca alla netta distinzione delle diverse varianti cromosomiche interessate, cui si accompagna un differente grado di gravità della sintomatologia ed in particolare, ribadiamo che la forma indicata come 47XXY, è del tutto compatibile con un?esistenza normale, a patto che venga individuata, correttamente diagnosticata e regolarmente affrontata con un?adeguata terapia a base di testosterone a partire dalla pubertà in poi.

Accanto ai medici ignoranti dell?argomento esiste, per nostra fortuna, una folta schiera di specialisti informati ed aggiornati, che non terrorizzano i futuri genitori con previsioni catastrofiche, basate sull?erronea convinzione che i portatori della SK, siano tutti destinati all?omosessualità, alla limitazione delle loro funzioni cognitive ed intellettive ed a squilibri psichici e della personalità!

Gridiamo basta a questa sorta di ? caccia alle streghe? di cui siamo fatti oggetto e che altro non fa che condurre ad un errato atteggiamento di esclusione e ghettizzazione nei nostri confronti.

Invitiamo il signor Giuliano Ferrara a documentare la sua dichiarata appartenenza alla categoria dei portatori di SK, mostrando l?esito delle sue analisi chimiche relativamente al livello di testosterone ed estrogeni, nonché la sua mappa cromosomica, invece di speculare su un argomento così delicato.

Chiudo questo mio intervento, dichiarando la piena solidarietà dell?Associazione K.I.O.

alla signora di Napoli , vittima e protagonista al tempo stesso di una triste vicenda, che avrebbe avuto ben altro esito se avesse trovato sulla sua strada il medico giusto.

Invitiamo la signora a mettersi in contatto con noi (esiste una nostra sede proprio a Napoli) e le dichiariamo fin d?ora, la nostra totale disponibilità a fornirle tutte le informazioni che le dovessero necessitare; siamo inoltre pronti a costituirci insieme a lei parte lesa in un?eventuale querela e conseguente azione giudiziaria.

Invito tutti voi a visitare il nostro sito, dove troverete notizie dettagliate ed informazioni aggiornate a noi fornite dai medici che ci supportano e ringrazio il vostro giornale, per averci fornito la possibilità di far sentire anche la nostra voce.



Marco Pagani



Presidente KLINEFELTER ITALIA ? Sez. Italia Centro