Volontari e medici allo sportello d'informazioni sulla sindrome di klinefelter e patologie endocrine, sabato 28 febbraio dalle 9 alle 12 a Ferrara Portone 8, I Piano, Arcispedale S.Anna, Corso Giovecca 203, 44100 Ferrara Centralino: 0532:236.111
Il 28 febbraio 2009 si celebra la Seconda Giornata delle Malattie Rare, a cui hanno aderito, oltre agli Stati Europei ed il Canada,
coinvolti nella prima edizione, anche gli Stati Uniti ed alcuni Paesi del Sud America.
Le malattie rare sono caratterizzate dalla bassa prevalenza
e da un elevato grado di complessità. L'Unione Europea considera rare le malattie che non colpiscono più di 5 persone su 10 000 ed in Italia
colpiscono oltre 1 milione di persone. Costituiscono una causa importante di patologie croniche, disabilità e morte prematurasia nei bambini che
negli adulti.
Sono spesso misconosciute e diagnosticate con ritardo con conseguente danno per i pazienti e sofferenza per i loro familiari.
Occuparsi di malattie rare significa, tra l’altro, porsi in ascolto, superare barriere e pregiudizi per sostenere il diritto di queste persone a
vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva. Il diritto alla salute riguarda anche la possibilità di accedere alle informazioni.
In questo contesto la Sezione di Endocrinologia dell’Università degli Studi di Ferrara, diretta dal Prof. Ettore degli Uberti, in collaborazione
con l'Associazione KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S e l’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie (ANIPI) - Regione Emilia Romagna,
promuove un’apertura straordinaria del \"punto di ascolto\" per i pazienti, attivo presso l’Unità Operativa di Endocrinologia
(Portone 8, I Piano, Arcispedale S.Anna, Corso Giovecca 203, 44100 Ferrara 0532:236.111).
Dalle ore 09.00 alle ore 12.00 i volontari delle associazioni ed il
personale sanitario della Sezione di Endocrinologia accoglieranno quanti vorranno partecipare e saranno disponibili a dare informazioni e
rispondere ai quesiti inerenti la Sindrome di Klinefelter e le Patologie Ipofisarie. Info 348.3508664